Psicologia clinica e percorsi assistenziali. Distress, coping e qualità di vita nei pazienti con trapianto di midollo osseo.

Abstract

Il trapianto di midollo osseo (TMO) è da tempo una procedura terapeutica per la cura di varie forme ematologiche maligne e la sua applicabilità si è progressivamente estesa ad altre forme di patologia oncologica (Bone Marrow Donors Worldwide, 2004). Il TMO è un intervento terapeutico molto efficace, ma al tempo stesso molto gravoso (talvolta anche pericoloso) per il malato, avendo spesso conseguenze irreversibili su vari piani: biologico, psicologico e sociale come ad es. la perdita della fecondità oppure l’invalidità lavorativa etc. (Lee, et al. 2005; Schulz-Kindermann, Hennings, Ramm, Zander & Hasenbring, 2002; van Aghtoven, Vellenga, Fibbe, Kingma, & Uyl-de-Groot, 2001; Jacobsen et al. 1998; Wettergreen, Langius, Björkholm & Björvell, 1997).

La persona malata si trova costretta ad affrontare un’esperienza che induce un senso di crisi, le cui manifestazioni prevalenti toccano la percezione d’integrità e l’identità personale, in quanto il senso di sé viene profondamente messo in gioco da una serie di eventi stressanti e destabilizzanti. Risulta pertanto necessario un adattamento in funzione della gravità della diagnosi, della severità del protocollo terapeutico, delle specifiche reazioni psicologiche della persona malata.
In anni recenti la ricerca si è orientata prevalentemente in rapporto al distress psicologico attivato dagli effetti della malattia onco-ematologica e delle terapie TMO, e alla qualità della vita (QdV).
L’esperienza del TMO porta a vivere, lungo il percorso assistenziale di una malattia onco-ematologica, una serie di cambiamenti che richiedono la mobilitazione delle risorse adattive. Le caratteristiche precipue con cui la malattia colpisce la persona (fisicamente e psicologicamente) vengono riunite sotto il concetto di distress (Heinonen et al. 2005; Beanlands et al. 2003; Trask et al. 2002). Le specifiche modalità di risposta alla malattia, in altri termini la caratterizzazione del processo di adattamento, vengono studiate come altrettante reazioni di coping, ognuna delle quali sembra inscriversi in un contesto di storia e significati personali legati al malato (Kirsh, McGrew, Dugan & Passik, 2004; Watson et al. 2004; Johnson Vickberg et al. 2001). Le modalità di risposta del malato si articolano a tal punto che per ogni persona è possibile tentare di capire come questa esperienza incida sulla percezione personale della propria qualità di vita QdV (Redaelli, Sthepens, Brandt, Botteman & Pashos, 2004;  Schulz-Kindermann et al. 2002; Heinonen et al. 2001; Chiodi et al. 2000). 
Anche se la letteratura prevalente è focalizzata sulla persona malata, è presente una prospettiva relazionale che riguarda i familiari e il personale d’assistenza sanitaria (Futterman, Wellisch, Zighelboim, Luna-Raines & Weiner, 1996; Zabora, Smith, Baker, Wingard & Curbow, 1992; Singer, Donnelly & Messerschmidt, 1990; Patenaude & Rappeport, 1984).
Questo lavoro si sviluppa focalizzando l’attenzione  sulla ricerche più recenti in relazione alla triade distress, coping e qualità di vita QdV  in riferimento al malato.